沉重的童年：脑瘫儿童生存群像

　　脑瘫不再是遥不可及的疾病，它正在以快速的进程频频出现在我们身边。相关调查显示，中国现有600万脑瘫患者，12岁以下高达180万，每年还以5万例的速度递增。没有缚鸡之力的新生儿是脑瘫的主要人群，他们是父母愿拿命交换的宝贝，然而久治不愈的现状、沉重的经济负担、漫长的治疗过程，却让每个家庭陷入绝望与希望的挣扎之中......

　　激增的脑瘫患者

　　“乡下很少听过的病，自己的孩子怎么就会得?”

　　聪聪的妈妈想不通：乡下很少听过的病，自己的孩子怎么就会得?当初一直以为孩子就是缺钙，医院也一度误诊。更让人难以接受的是，宝宝四个月不会笑，九个月的时候还不会做，两脚内翻，几乎站不做。

　　在北京军颐中医医院脑瘫治疗区了解到，像聪聪一样的脑瘫患儿，正在接受治疗的就有上百名患儿，还有很多在当地无法治疗的患者不断慕名而来，他们将这里当成比较后一根稻草。

　　“保胎也保住了缺陷......”

　　据陈乃瑜陈教授介绍：脑瘫是一种严重的神经病变。孩子在出生前后，未成熟的脑组织如果受到了损害，就会使脑发育受到阻滞，致使孩子在未来的发育过程中，不能控制自己的姿势和运动。

　　脑瘫的致病原因很多。陈乃瑜教授指出，孩子在出生前，致病原因主要是胎儿期的感染、缺氧、发育畸形和一些先天遗传病等;母亲妊娠早期发烧感染、X线照射、抽烟饮酒，中后期妊娠的中毒症、糖尿病或腹部外伤等;孩子出生时，如果吸入过多的羊水，造成羊水堵塞、胎粪吸入、脐带绕颈等，引起胎儿窒息，导致脑缺氧缺血;难产、产钳所致的产伤;孩子出生后，严重感染、黄疸、外伤、颅内出血、抽风等，都可能导致孩子发生脑瘫。

　　陈乃瑜陈教授认为，脑瘫患儿越来越多的原因有两个：一是诊断技术的提高，被发现的脑瘫患儿多了;二是医学水平的提高，使得一些发育不健全的婴儿或早产儿等脑瘫高危儿得以诞生。

　　陈教授说，本来从医学上来说，流产是一种自然现象，它使得一些发育不健全的胚胎或者是生命力较弱的胚胎在自然规则下进行自我淘汰。但现在，各种保胎药物和技术的使用，使得那些本来应该被淘汰的胚胎个体得以保留，由此带来的一个结果就是，诞生的有缺陷个体增加了。但这涉及到伦理等诸多问题，目前学术界还没有统一的共识。

　　被疾病掏空的家庭

　　“之前生活也不差，现在却到了山穷水尽的地步”

　　事实上，脑瘫早已不在等同于“绝症”。由于新生儿是主要发病群体，且多以低危险性为主，幼儿发育尚未成熟，因此治愈率也极高。以6对以下幼儿为主是可以通过兼顾治脑治瘫达到康复水平。

　　尽管如此，脑瘫对一个患儿家庭而言仍是场灾难，尤其是重度瘫痪，不仅需要面对漫长的治疗周期，而且沉重的经济负担足以将一个家庭掏空，以至陷入无底洞。

　　患儿家庭中，父母多辞职照顾孩子，没有经济来源，只能靠举债维系，很多家庭只能“走一步看一步”。

　　“钱用完了就寄回去报，能报销的就报，报销回来再继续用作治疗，不能报销的就借。” 过些天，聪聪即将接受微创治疗，费用还没有着落。聪聪妈妈说，之前生活也不是很差，现在却到了山穷水尽的地步。这次治疗，多亏了医院，给免去了大部分费用。

　　万不得已的“出路”

　　对于脑瘫儿童的家属而言，这种看不到希望的生活，是个沉重的精神负担。

　　江苏母亲李道红带着脑瘫的女儿四处求医20年后，给女儿喂下上百片失眠药物，并将枕巾和被子盖在她脸上，女儿窒息而亡。“不想再让孩子受罪了，也不想让她再连累家里人了，想让她安静死去，早日解脱。”

　　3月，绝望母亲陈某某抱着两岁半的脑瘫儿子一起跳入了深圳莲花山公园人工湖，与韩群凤的结局一样，孩子溺水身亡，陈某某却获救了。陈某某原本也是一位开朗、善良、热爱生活的女子，但为了儿子的病，她四处奔波，两年来跑遍全国各地的大医院，儿子病情却不见好转。

　　孩子的病，他人的目光，求医的艰辛，把一个又一个母亲压垮，甚至让男子汉也为之崩溃，更有绝望的父亲网上发帖称要杀死脑瘫的女儿。

　　“我真的不忍下手，也不知道如何下手。她瘫睡在床上，无法动身，只知道哭泣。却不知道拭去嘴边的口水。需要别人喂饭，需要别人给她洗澡换衣，偶尔会抽搐，口吐白沫。不认识父母。不知道喊爸爸。这些都超过了我对女儿和生活的想象，我无法承受。我在想，我要这样的女儿干吗?”尽管吴某只是上网发帖发泄情绪，但他内心的压抑可想而知。

　　2009年2月，成都大邑县男子罗学均不堪生活重负，在送12岁脑瘫女儿回老家的途中，竟然亲手将女儿活活捂死，并掩尸在自家附近的小河边。“如果不是被逼得没办法了，我怎么会对自己比较亲、比较爱的孩子下毒手?”这个大男人在绝望中痛哭不已。

　　“全世界都可以看轻我的孩子,可我还是坚信,总有一天,我可以让我的儿子走路出现在大家面前。”这是所有脑瘫父母起初的坚强，然而脑瘫患儿们病没能走路出现的大家面前时，父母们逐渐被现实打败，陷入绝望。甚至选择了彼此解脱的方式，来结束这种折磨......

　　脑瘫患儿到底能否走路出现在我们面前?

　　抓住比较后一根稻草 脑瘫患者“终点站”

　　“如果不治的话就一点机会都没了……"

　　“我们是抱着希望来的，找到了比较好的医院比较好的医生。只要有一线希望，也要带她治，如果不治的话就一点机会都没了……”　　

　　北京军颐中医医院脑瘫治疗区作为国家重点学科，被全社会誉为“第一站”和“终点站”。“第一站”当大家有了脑瘫方面的疾病，首先想到的是军颐医院。什么是“终点站”?北京军颐中医医院脑瘫治疗区的学科设置非常齐全，包括痉挛型，肌张力不全型，手足徐动型，共济失调性和混合型脑瘫各个科室研究非常深入，一般医院解决不了的脑瘫问题，大家都会想到北京军颐中医医院的脑瘫治疗区。医院专家给出的诊断和治疗建议，大家认为是国内比较高水平，所以叫“终点站”。据康复出院的脑瘫患儿家属提到，这里已经彻底康复了3万余例的脑瘫患儿，他们早已经成功的步入社会。